生娃5个月,27岁妈妈罹患“罕见病”,9年光景,她经历了什么……

2019-10-21 19:29:07 6

原标题:生娃5个月,27岁妈妈罹患“罕见病”,9年光景,她经历了什么……

提醒!看了1年痛经,结果是女性这个部位血管曲张?医生说这毛病不少见

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医学,为人们提供了更美好、健康的生活,虽然医学仍有很多未知等待着我们去探索,但我们依然坚信生命的力量。

相比于一些常见病,现实中有一群人被罕见病缠身,这些病通常发病机制不明、治疗药物偏少、效果也不佳,但带给患者的生活打击可以说是“致命性”的。

今天,我们通过一位罕见病患者的自述,走进她们的生活。

知道病情的时候崩溃了

回家就要和老公离婚

我叫晓雨(化名),浙江丽水人,老公来自陕西,结婚后我和老公定居在杭州。

2010年,那年我27岁,小宝宝刚满5个月,我便觉得自己的身体“有点不对劲了”。左手手心一直发麻,左脚走路一撇一撇。刚开始,我以为手心麻是因为给儿子喂奶总用左手抱,被压麻了,但换了右手后,左手还是麻。

渐渐地,情况越来越严重。有一次下半身肚脐以下全麻了,走路时脚就像踩在棉花上一样,没什么知觉,而且走得很不稳,一定要有人扶着。

我心里有些发慌,于是去医院检查,检查单上写着“多发性硬化”。

这是什么毛病?我从来没有听说过,焦急地找到医生,简短的几句话让我瞬间崩溃了,这是种罕见病,在中国每10万人当中有2人患病,全国患病人数3万左右。对患者来说,这种病最致命的是随着脑部不同部位受损,逐渐出现肢体障碍,甚至瘫痪在床,最终丧失生活和工作能力。

晴天霹雳!那天从医院回到家,我面色沉重地和老公说:“我们马上离婚吧”。老公一头雾水,“你干嘛,什么意思?”

“我生了很严重的病,说不好哪天就瞎了,瘫痪了,我不想耽误你。”老公一听吓了一跳,急了,天大的毛病,至于这样!

在刚得知病情后的几个月里,我完全自闭了,跟谁都不说话,家人说话也不理,躲在家里哪也不去。我就是觉着生了这个病就算不会马上死,我也见不得人了。

不断复发、陷入绝望后

这家医院重燃我的信心

得病后,我和老公都不甘心这样的现实,他立马带着我四处求医,跑遍杭州的各大医院,还去了上海,都是一样的结果。

尘埃落定,没办法,只能治疗,干扰素隔天打一针,一年下来费用要十几万。申请了慈善援助后,费用减少了,可惜过了两年,这个药不进慈善了。我们婚前买了房,两人还背着房贷,一年自费十几万用药,是一笔巨大的开销。

无奈,只能选择另一种便宜的药。但这个药副作用很大,用药的几年时间里,我吃东西没胃口,浑身怕冷,整天想睡觉,眼睛想睁睁不开,一点精神都没有。

从2010年到2017年,7年时间里间歇性复发过一两次,都还不是太严重。但2017年5月的一次复发,让我再次绝望。

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原来我是左手左脚没知觉,但右手右脚还是好的,还可以骑电动车,可是2017年5月这次复发完全把我给打击坏了,整个人都没力了,右手右脚也失去了知觉

这次发病,视力也受到影响,有一天明明是有大太阳的晴天,我竟然跟家人说:“外面现在是阴天吗,怎么房间这么黑啊?”

那个时候我抑郁得非常厉害,全身没力,走路走不动,电动车没法骑了,就想着我以后怎么办呢,我还能干嘛?会不会真的要瞎?

紧急用药后,症状压下去了,眼睛能看清楚了,手和脚的后遗症却还是留了下来。

去年秋天,丽水最美的季节,很不幸,我再一次复发了。家人把我送到浙大一院神经内科接受治疗,医生给我紧急用药后,症状又得到了缓解,在这里我感受到了医护人员们亲人般的关怀。这一年来,除了半年一次的定期复查,医生几乎每周都会通过微信联系我,询问我的情况,对我的生活给一些指导,还经常鼓励我要坚持治疗,勇敢与疾病斗争

医学还是给了我很多惊喜!2017年那次复发后,我以为可能一辈子都要这么过下去了,甚至情况会越来越糟。但经过最近一年的治疗和自我锻炼,手和脚的症状有所缓解,除了不能继续上班工作,在家的基本生活我都能自理,偶尔饭后还可以在家人陪同下散散步

阳光冲破阴霾,照进生活!虽然病痛折磨屡屡让我濒临崩溃,但我必须坚持,我想这就是生命的力量!

多发性硬化好发于年轻女性

晓雨目前是浙江大学医学院附属第一医院神经内科副主任梁辉主任医师的病人,梁主任介绍,多发性硬化在我国比较少见,欧美国家的发病率10万人当中有100个,而我国10万人当中发病率仅个位数,因此国内针对多发性硬化的新药和有效药物偏少。

多发性硬化

多发性硬化,指的是多个神经系统部位受损,形成疤痕,影响大脑、脊髓、视神经等。目前该病的发病机制尚未明确,但从统计学上看,此病好发于年轻女性,且随着一次又一次的复发、缓解,如果无法有效控制,最终病情会越来越重。

梁辉说,像晓雨这样年纪轻轻得病的女性,着实让人心疼。有一位20岁的女孩婷婷(化名)去年刚考上大学,还没在大学课堂里上第一堂课,便在军训时因出现面瘫,查出了多发性硬化。幸好婷婷的病情相对较轻,日常生活没有受到影响,只是在夜深人静躺在床上时,她感到左手有点发麻。

多发性硬化现在还无可根治的方法,因此预防复发是关键。”梁辉介绍,除了药物上的治疗,日常的护理和自我管理也非常重要。由于该病病程长,且会反复复发,因此患者及其家庭需要调节心态,要尤其防止抑郁症的发生。在饮食上,要保证充足均衡的膳食,小口吃饭、细嚼慢咽。同时患者要积极进行肢体功能锻炼,维持和改善各种功能,最大限度提高生活质量。

来源:《都市快报》2019年10月4日B2版

经浙大一院综合编辑,图片来自网络

指导专家:神经内科副主任 梁辉主任医师

梁辉门诊时间:周三上午、周四下午

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